Hoe Edwin Barentsen met Parkinson van onschatbare waarde is voor zijn omgeving

Elf jaar geleden kreeg Edwin Barentsen (65) uit Amstelveen de diagnose Parkinson. Een boodschap die voor veel mensen voelt als een afsluiting. Voor Edwin werd het hét begin van iets nieuws. “Ik besefte dat een fulltimebaan op termijn lastig zou worden. Maar ik dacht ook: wat kan ik nog wél? Ik wil me niet focussen op de dingen die ik verlies, maar op wat er nog mogelijk is. Mijn motto is: er is een wereld te winnen in wat ik nog nooit gedaan heb en wel kan, terwijl ik slecht een enkel ding moet laten, wat ik niet meer kan!”

Een netwerk dat het verschil maakt

Praktijkverpleegkundige Petra Senden ziet dagelijks hoeveel impact Parkinson heeft. Ze werkt in gezondheidscentrum De Drecht in Uithoorn, waar drie huisartsenpraktijken samenwerken. Het aantal Parkinsonpatiënten groeit. En ze worden jonger. “Door ons zorgprogramma Parkinson hebben we korte lijnen met de neuroloog en intensieve samenwerking met de zorgverleners die aangesloten zijn bij ParkinsonNet, daardoor kunnen mensen veel langer thuis blijven wonen,” vertelt Petra. “Maar minstens zo belangrijk is wat mensen voor elkaar betekenen.”

Vanuit haar zorgprogramma startte ze enkele jaren geleden een Parkinsoncafé. Een plek waar mensen met Parkinson en hun naasten elkaar kunnen ontmoeten, ervaringen uitwisselen en kennis delen. “Schaamte” speelt soms een rol. Maar juist het uitwisselen, hoe doe jij dat nou met Parkinson?, is zo waardevol.”

Daar ontmoette ze Edwin.

“Hij vertelde hoe hij met Parkinson omging. Een innemende man, met organisatietalent. Voor mij was het café veel werk. Edwin stapte in en nam een groot deel op zich. Sponsors regelen, een website bouwen, logistiek organiseren. Hij kreeg het allemaal voor elkaar. Ik ben zó dankbaar dat hij op mijn pad is gekomen. Dit zijn de mensen die het verschil maken. Edwin krijgt zelf ook weer veel hulp van vrijwilligers. Dat maakt het zo mooi. Het is wederkerig. Iedereen brengt iets in.”

Van carrière naar maatschappelijke kracht

Edwin begon zijn loopbaan in de grafische industrie, werkte later als projectmanager en businesscoach in de IT, met marketing en communicatie als rode draad. Hij rondde zelfs nog een master af rond de tijd van zijn diagnose.

“Die heb ik nooit meer in het bedrijfsleven kunnen inzetten,” zegt hij. “Maar al die ervaring gebruik ik nu in mijn vrijwilligerswerk.” En dat is omvangrijk.

Hij was acht jaar actief binnen de Parkinsonvereniging, hielp mee aan patiëntonderzoek en cursussen, en werd later vrijwilliger bij twee zorginstellingen. Bij Amstelring denkt hij mee in het kernteam voor Expertise Parkinson. Daarnaast vertelt hij als ervaringsdeskundige over leven met de ziekte. “Er moet wederkerigheid in zitten,” zegt Edwin. “Je geeft wat, maar je neemt ook wat. Samen kom je verder dan alleen.”

De kracht van beweging – letterlijk en figuurlijk

Bewegen is essentieel bij Parkinson. Edwin bokst in Uithoorn, samen met anderen die de ziekte hebben. “Je ziet dat mensen fysiek sterker worden. Maar ook mentaal. Ze kennen elkaar, steunen elkaar.”

Zijn energie stopt daar niet. Hij organiseerde een dansgroep voor mensen met een bewegingsbeperking, richtte ‘Doortrappen Amstelveen’ op. Een fietsgroep die ’s zomers samen op pad gaat. En hij zette in de wijk een ‘warme kamer’ op: een ontmoetingsplek voor buurtbewoners met sociale of welzijnsvragen. Hij vertelt over een oudere mevrouw uit de VVT die met de taxi naar de dansgroep komt. “Dat is het lichtpuntje in haar week. En eerlijk? Ook in die van mij. Als ik haar zie dansen, zo blij. Daar smelt je zelf ook van.”

Leren loslaten, blijven opbouwen

Parkinson is een progressieve ziekte. Elk jaar levert Edwin iets in. “Je laat dingen achter omdat ze niet goed meer gaan. Maar er komen nieuwe dingen voor terug.” Hij leerde werken met vrijwilligers toen hij – een jaar na zijn diagnose – de herinrichting van zijn kerk aanstuurde. Wat begon als een bouwkundig project, werd een les in menselijk leiderschap. Hij leidde zo’n 300 vrijwilligers in 45 verschillende teams.

“In het bedrijfsleven stuur je op 100 procent resultaat. Bij vrijwilligers ben je blij met 70 of 80 procent resultaat. Wil je meer en druk je te hard, dan zijn de vrijwilligers weg. Dat was een enorme leerschool.” Later reorganiseerde hij zichzelf uit zijn functie toen het te belastend werd. Toch blijft hij nieuwe initiatieven starten. Na de brand in de St. Urbanuskerk van Bovenkerk organiseerde hij met een maatje grootschalige fondsenwervingsacties met chocolade. Met de verkoop van chocolade, o.a. in combinatie met kerstbomen en kerststukjes werd in 4 jaar tijd € 150.000,- opgehaald. Tijdens corona doneerde de groep chocoladeblikken aan zorgprofessionals. “Uit de periode na de brand van de kerk is een prachtig vrijwilligersnetwerk ontstaan. Inmiddels zijn zo’n honderd mensen actief in en rond het wijkcentrum.”

Altijd in beweging

Er gaat geen dag voorbij of Edwin is ergens mee bezig. Hij is getrouwd, heeft twee kinderen, past een dag per week op kleinkind Moos en hij organiseert op 16 mei 2026 de Parkinson Games: een sportevenement in Amstelveen met o.a. boksen, tai chi, wandelen, koersbal, een balansclinic en nog veel meer voor mensen met Parkinson en hun naasten. “Ik heb een volle agenda,” lacht hij. “Maar dat is een keuze. Voor mij is het belangrijk dat ik actief blijf. Dat is goed voor mijn Parkinson.”

Petra ziet wat dat doet. Niet alleen voor anderen, maar ook voor Edwin zelf. “Door actief te blijven, door kennis te delen en mensen te verbinden, houdt hij zichzelf én anderen in beweging.”

Van waarde voor elkaar

Het verhaal van Edwin laat zien wat er gebeurt als zorg en samenleving elkaar versterken. Waar professionele ondersteuning en ervaringsdeskundigheid samen optrekken. Ondanks fysieke uitdagingen is Edwin van grote betekenis voor zijn omgeving. Misschien juist wel dankzij zijn kwetsbaarheid. “Parkinson bepaalt niet wie ik ben. Ik ga niet bij de pakken neer zitten. Ik kijk naar wat er wél kan. En daar zet ik me voor in.”